Aragón cuenta desde ayer con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, una patología que en la comunidad afecta a 90.000 ciudadanos. El colectivo, formado por pacientes, familiares y amigos, se ha creado con el objetivo de "mejorar la calidad de vida" de estos pacientes, en especial la de aquellos cuya enfermedad no tiene un colectivo propio, según dijo Sara Berdejo, presidenta del colectivo de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA).
En su presentación, el colectivo denunció que "el principal problema" de quien sufre esta afección es "el retraso en el diagnóstico y, por tanto, en el tratamiento", que en muchas ocasiones lleva asociado un agravamiento de la dolencia.
"La gran mayoría de estas enfermedades son crónicas e incapacitantes, suelen estar mal investigadas y muchos profesionales desconocen sus características y como tratarlas", precisó Berdejo. También reivindicaron las "trabas burocráticas" para acceder a los medicamentos, transportes adaptado u ortopedia.
Ante la dificultad para hacer frente a estos gastos, ya que "hay familias obligadas a hacer un gasto de 350 al mes por estos servicios", aseguró el colectivo, desde PERA quieren lanzar microproyectos de economía colaborativa y crowdfunding para conseguir ingresos que ayuden a las familias. "Hemos tenido que comprar una silla de ruedas para mi hijo. Nos ha costado más de 2.000 euros y la ayuda no ha llegado a los 400 euros", explicó el vicepresidente del colectivo, Javier Villa.
La asociación también criticó "el mal funcionamiento" de la atención postemprana, y aseguraron que esta deja a los niños de más de 6 años con enfermedades raras "sin la posibilidad" de sesiones de fisioterapia en los hospitales y centros de salud.
Hasta el momento, PERA ha firmado ya varios convenios de colaboración con diferentes entidades y profesionales con la finalidad de dar ayuda asistencial. El sábado, la asociación organizará en María de Huerva una jornada para presentarse en sociedad.
Fuente: El Periódico de Aragón.
Fotografía: http://www.somospera.org/
